Verslag vergadering van 11 maart 2014: Reuma heb je niet alleen

Verontschuldigd :  Henri Truyens, Lilian Mertens, Peter van den Broeck, Jacqueline Cochet, Frans Luyckx

Vandaag houden we een groepsgesprek met als thema : reuma heb je niet alleen.  Hoe beleven onze partners, kinderen, werkomgeving, …  ons ziek-zijn ?

Om dit in goede banen te leiden, werden we in groepjes van 4 à 5 personen ingedeeld.  Bernadette las een uitspraak van een RA-patiënt voor.  Aansluitend werden een aantal vragen gesteld die dan in het groepje beantwoord werden vanuit de eigen situatie.

Uitspraak :‘Je hunkert naar een beetje begrip. Maar tegelijk stop je je beperkingen het liefst zo veel mogelijk weg en wil je stralen. En dan begrijpen mensen je klachten niet. Of ze willen wel met je ruilen: ’s ochtends werken en de hele middag vrij… Alleen beseffen ze niet altijd dat dit een noodgedwongen keuze was, de enige manier om aan de slag te kunnen blijven.’  

Vragen : Hoe verliep jou situatie? Was er begrip toen je niet meer kon werken? Heb je een oplossing gezocht en gevonden? Had dit gevolgen voor je gezin?

Antwoord :  Zoals te verwachten was, waren er zowel personen die begripvolle collega’s of hoger geplaatsten hadden en voor die personen werd er aangepast werk gezocht (en ook gevonden) of er werden aanpassingen gedaan aan de werkplek om het werk aangenamer te maken en dus langer op de arbeidsmarkt te kunnen blijven.  Er waren ook personen die minder begripvolle collega’s of hoger geplaatsten hadden of waarvoor geen andere job binnen de werksituatie mogelijk was. 

Minder werken of leven van een uitkering heeft  invloed op het financiële plaatje en daarmee moet natuurlijk ook rekening gehouden worden.

Uitspraak :‘Met de auto naar zee, een flinke wandeling maken, een terrasje doen en dan terug naar huis… Het was wat ze het liefst deed. Sinds de RA kan dit niet meer. Toch klaagt ze niet want dankzij haar huidige medicatie voelt ze zich beter dan tien jaar geleden.  En ze heeft een schat van een echtgenoot die met plezier meehelpt in het huishouden en haar heel goed begrijpt’

Vragen :Was het voor jou moeilijk om hulp te vragen aan je partner, bepaalde taken over te laten aan anderen?  En voor hen die alleen leven, hoe zet je je deuren open voor de vraag naar hulp in je omgeving of is dit een struikelblok?

Antwoord : Vooral in het begin van onze ziekte, vinden we het moeilijk om hulp te vragen.  We willen alles nog zo graag zelf doen en hopen dat onze partner / kinderen wel zullen zien wanneer we hulp nodig hebben.  Maar meestal zien ze dit niet.  Ook voor hun is dit nieuw.

Hulp vragen en krijgen van de partner is meestal wel mogelijk, hulp krijgen van kinderen (ongeacht hun leeftijd) is meestal moeilijker.

Gewoon hulp vragen, ongeacht aan wie, is de beste oplossing.  Hulp vragen moet je leren.  

Uitspraak :‘Ik hoef niet altijd over mijn klachten te praten. Als mensen vragen hoe het is, zeg ik meestal ‘goed’. Dat is het meestal, en daarna kan ik hun klachten  aanhoren.  Zelf heb ik eigenlijk niet de behoefte om mijn klachten met anderen te delen. 

Vragen : Praat jij dikwijls met anderen over je artritis? Met wie praat je erover? Hoe kaart je het thema aan? Of als er een vraag wordt gesteld, geef je soms een ander antwoord, zodat je maar niet over die reuma moet praten?

Antwoord : Vooraleer er zichtbare misvormingen zijn, is het moeilijker  om met anderen te praten over je artritis.  Het is meestal even aftasten/uitzoeken met welke bedoeling die ander naar onze gezondheidssituatie vraagt.  Is het uit nieuwsgierigheid, of wil die persoon echt weten hoe het met mij gaat ?  Indien dit laatste het geval is, zal de persoon in kwestie wel enkele keren proberen om voor hem/haar passende antwoorden te krijgen.

Als laatste las Bernadette een langere tekst voor, geschreven door een RA-patiënt en o zo herkenbaar. 

Nog enkele weetjes.

- Hulp vragen moet je leren. 

- Mensen met beperkingen leven bewuster.

- In vriendschap moet je blijven investeren.

- Artritis is niet iets waarvan je gaat houden. Artritis is een levenslange reisgenoot.

- Er komt altijd een nieuwe dag die nieuwe mogelijkheden biedt.

- Samen kunnen we veel. Er zijn talloze hulpmiddelen, mensen moeten alleen weten dat ze bestaan.

- Als je elkaar begrijpt, kun je zoveel voor elkaar betekenen. 

- We hebben nog steeds onze dromen.

Mededelingen

  • We mochten weer een nieuw lid verwelkomen.  Haar naam is Alice Vaessen. Zij is 57 jaar getrouwd met George de Wit, die ook aanwezig was op onze bijeenkomst.  Alice heeft vorig jaar een opstoot van RA gehad.  De medicatie die ze toen kreeg, is ze nog aan het afbouwen maar verder gaat het redelijk goed met haar.
  • Henri Truyens moet een rugoperatie ondergaan.  
  • Na een 4-tal weken in het ziekenhuis is Mia van der Schueren terug thuis.
  • Ook Frans Luyckx mag na een ziekenhuisopname weer naar huis.
  • Bernadette Vermeiren is geopereerd aan haar hand.

Er wordt een nieuwe RA-groep opgericht in de buurt van Antwerpen.  Op donderdag 24 april om 19.00 uur is hun eerste bijeenkomst.  Dr. De Clercq, reumatoloog, geeft dan een lezing. 

Onze jaarlijkse daguitstap is verplaatst naar vrijdag 20 juni 2014 (en NIET op 6 juni).  Meer info volgt nog.

Maria Joos