Artrose

Ik ben mijn kluts wat kwijt. Ik weet het allemaal niet meer… Niet in die mate dat ik alles maar laat hangen en door het bos de bomen niet meer zie. Eerder als: “Wat is dit nu toch allemaal weer?” en “Waar moet ik dit plaatsen?”

Eind oktober ging ik langs bij mijn reumatologe voor een opvolggesprek. Vorige keer hadden we, op mijn vraag, al afgesproken dat we elkaar maar om de 6 maanden meer zouden zien. Tenzij er acuut iets zou veranderen, dan beloofde ik onmiddellijk contact op te nemen. Want uiteindelijk krijg ik toch maar steeds het gevoel mijn klachten en vragen af te ratelen en als antwoord te krijgen dat er niet veel (extra’s) aan te doen valt: Mijn bloed is relatief onder controle en mijn ontstekingen ook: voor reumatologie ben ik dus in remissie. What’s the point then?

Ik ga dus, na al die jaren (en tegen de richtlijnen binnen reumatologie in), niet meer elke 3 maanden trouw op consultatie… Ik raak gewoon meer en meer gefrustreerd, omdat ik er echt het nut niet meer van in zie. Uiteindelijk is en blijft de boodschap ‘dat ik er maar mee moet leren leven’ en heb ik ook wel het gevoel dat ik niet stil blijf staan en er inderdaad mee aan het (leren) leven ben. Ik wil dus kunnen loslaten en verder gaan en als dan toch duidelijk is dat we aan de ‘maximum’ behandeling zitten op dit moment en er verder niet veel/geen alternatieven zijn, dan vind ik een korte opvolging via mijn huisarts (dewelke ooit stage heeft gelopen op reumatologie) zeker voldoende.

Maar eind oktober ging ik dus, zoals was afgesproken, op 6 maandelijkse follow-up en gaf ik tijdens die consultatie onder andere aan dat mijn duimen extra pijn deden de laatste tijd en ik kreeg als respons dat deze ontstekingen niet voldoende zijn om mijn behandeling aan te passen. Ik was niet verrast. Ook niet over het feit dat mijn bloedresultaten in algemene lijn er wel goed uitzagen. Pijn hoort er nu éénmaal bij, evenals de ochtendstijfheid, misselijkheid en vermoeidheid. Ik weet het. Ik heb RA.

ArtroseTot ik een week later langsging bij de kinesitherapeut en daar aangaf dat mijn linkerduim er toch precies wel vervormd begint uit te zien. In één oogopslag vertelt hij me dat hij denkt aan rhizarthrose: artrose in de duim. Na consultatie bij de huisarts en radiografieën is nu duidelijk dat ik inderdaad artrose heb. Niet alleen in mijn duimen, maar ook in een aantal andere vingers. ARTROSE! Geen reumatoïde artritis, maar ARTROSE! En zit die artrose alleen in mijn vingers, of ook nog op andere plaatsen in mijn lichaam? En is dit belangrijk om te weten of net niet?

Slijtage-reuma dus. Geen sluitende behandeling of medicatie waarvan we zeker weten dat die de vervormingen kan tegenhouden. De bevestiging dat die pijnen echt signalen waren dat er iets ernstigers aan de hand is en niet “zomaar” ochtendstijfheid of stramme vingers door RA. Maar wat is nu artrose-pijn? En welke pijn komt van mijn RA? Had mijn reumatoloog dit moeten zien? En had dit voorkomen kunnen worden?

Opnieuw zoveel vragen waar ik niet mee verder kan. Het enige waar ik nu aan denk is: “Ik moet die vervormingen tegen houden”, maar hoe??? Ik wil het niet opblazen of paniekeren, maar het gaat hier wel over mijn HANDEN!!! En ik voel me wel wat in de steek gelaten door mijn specialist.

Mijn eerste reactie was een afspraak plannen voor een tweede advies, bij een andere reumatoloog, in een ander ziekenhuis. Die afspraak staat, maar natuurlijk pas in maart 2018 – je weet wel: de wachttijden binnen reumatologie zijn verschrikkelijk. Mijn buikgevoel, maar ook mijn loyaliteit naar mijn eigen reumatologe, besliste om ook een afspraak bij haar te maken. Ook hier natuurlijk een wachttijd van een maand; reumatologen zijn nu éénmaal overbevraagd…

Om de ontstekingen tegen te gaan, startte ik – op aanraden van mijn huisarts – met kurkuma-supplementen. Hier is geen wetenschappelijk bewijs dat dit helpt, maar het kan geen kwaad het uit te proberen. Daarnaast heb ik een afspraak gepland met een ergotherapeute in kader van duimspalken en dan meer bepaald: silversplints. Ik moet namelijk duimspalken dragen bij pijn en belastbare activiteiten. Autorijden is zo’n activiteit.

Het probleem is dat de winter eraan komt en ik echt (dikke, warme) handschoenen moet kunnen dragen om de pijn in mijn vingers omwille van mijn RA wat op te vangen. Duimspalken passen niet in of over dikke handschoenen en ik heb dus een oplossing nodig om spalken én handschoenen tegelijkertijd te kunnen dragen. Silversplints zouden een oplossing kunnen zijn…

Dus energie om naar praktische oplossingen te zoeken, is er wel. Ik weet dat het niet alle pijn en ongemakken zal kunnen weghalen. Maar het meest van al zit ik met een gevoel van teleurstelling, onbegrip en frustratie en ook met dat gevoel moet ik verder. Ik moet en zal dit zeker met mijn reumatologe verder opnemen. Ze kan er waarschijnlijk niet veel aan doen en het is waarschijnlijk niet altijd even makkelijk om af te wegen wanneer je door moet verwijzen voor verder onderzoek en wanneer niet. Ze heeft me vaak gesteund en geholpen. Maar hier voel ik me echt in de steek gelaten…

Bron: Reuma In Mij, Artrose


nieuwsbrief RA Liga vzw - Reumatoïde Artritis Liga vzwLike Facebook-pagina RA Liga vzw - Reumatoïde Artritis Liga vzw lid worden word vrijwilliger bij RA Liga vzwword onze sponsor ReumaLied met beelden ReumaLied met tekst
Geplaatst op: 
Maandag, 18 december, 2017 - 22:42