RA en scholenproject van het KTA Heist-op-den-Berg

Opgelet: Dit is een verouderd artikel uit ons archief. De inhoud kan inmiddels niet meer van toepassing zijn.

November vorig jaar heb ik als RA-patiënt meegewerkt aan een scholenproject van het KTA Heist-op-den-Berg.
Het project was opgezet door de Gemeentelijke Adviesraad voor Personen met een Handicap (de GAPH).

Per lesuur waren we met 4 mensen die oftewel rechtstreeks of onrechtstreeks (vb. moeder v.e. gehandicapt kind) een relaas brachten van ieder 10 minuten over het leven met handicap.

 

Het doel is om jongeren via rechtstreekse confrontatie te sensibiliseren voor personen die te maken hebben met uiteenlopende vormen van handicap.
Hier volgt dus mijn bijdrage aan dit interessant project.

Scholenproject gezondheid  Heist o/d Berg 17-21 nov ‘08

Ik ben Jan, mijn leeftijd is 56 jaar en 24 jaar geleden werd er vastgesteld dat ik RA heb. Reumatoïde Artritis is een chronische reumatische gewrichtsziekte waarbij zowat alle delen van een gewricht kunnen aangetast worden, en in ernstige gevallen kan leiden tot boterosie en -destructie.
Belangrijk om weten is dat deze ziekte niets met leeftijd te maken heeft, maar een immuniteitsprobleem is, zelfs heel jonge kinderen kunnen deze ziekte krijgen en wordt dan juveniele RA genoemd (verwijzing naar het boek “Oorlog in mijn lichaam”, geschreven door An Vandeloo die zelf op jonge leeftijd door juveniele RA is getroffen). Op een of andere manier gaat het afweersysteem antistoffen maken die zich dan tegen het eigen organisme keren, hoe dat komt is men nog steeds aan het onderzoeken, maar door de nieuwe medicijnen en behandelingsmethoden kan men toch tegenwoordig de grootste schade aan de gewrichten voorkomen.
Spijtig genoeg is dit voor mij te laat, en is er in die 24 jaar dat ik RA heb al heel wat schade aangericht, zo heb ik rechts een heupprothese, aan beide zijden schouderprothesen en zijn er ook al ingrepen gebeurd aan beide polsen.

Door de grote schade die in de eerste jaren is aangericht en de vele heelkundige ingrepen ben ik in 1989 noodgedwongen moeten stoppen met werken. Tot dan had ik 13 jaar gewerkt in een electro-installatiebedrijf waar ik het voorraadbeheer deed.

IMPACT

Niet alleen de pijn maar de ziekte op zich geeft beperkingen: Beperkingen in beweeglijkheid: (hierbij toon ik de ernstige beperkingen in mijn schouders, en laat ik een leerling daadwerkelijk de onbeweeglijkheid van de rechterpols voelen).
Ook de functiebeperkingen hebben een ernstige impact op dagdagelijkse activiteiten, ook ADL genoemd, zoals persoonlijke hygiëne, stappen, schrijven, vele huishoudelijke taken enz.

Dan hebben we de Psychologische impact, zowel emotioneel als relationeel:
Na de diagnose heb ik nog 5 jaar kunnen blijven werken, maar van sporten kon ik alleen nog maar dromen, wat voor mij toen moeilijk was om te aanvaarden. Vooral voetbal en tennis hadden naast mijn gezin een belangrijke plaats in mijn leven.
Gelukkig heb ik na verloop van tijd ingezien dat ik niet meer moest blijven stilstaan bij de zaken die ik niet meer kon maar dat ik verder moest met de dingen die wel mogelijk waren.

Ook het onbegrip en betutteling van vrienden, familie en kennissen ergerde mij mateloos:

VOORBEELDEN:

  1. de mensen uit mijn directe omgeving wisten dat ik een actief sportmens was, het moment dat dit niet meer kon, zegden sommigen dan “dat is toch niet zo erg, je kan in een hobbyclub gaan of iets dergelijks”.
  2. Als ik ging winkelen, betaalde en wisselgeld in muntstukken terug kreeg moest ik snel vragen om dit in mijn hand te leggen, want van een vlakke toog kon ik deze muntstukken niet vastgrijpen, dit zorgde soms voor ongeloof bij sommige winkeliers.

WAT DOE IK NU?

Nadat ik 11 jaar vrijwilligerswerk heb gedaan voor een gehandicaptenvereniging, ben ik in 2003 opgeleid tot Patient Partner. Patient Partners zijn RA-patiënten die, nadat ze  zijn aanbevolen door hun behandelende reumatoloog en gescreend zijn, een specifieke opleiding hebben genoten om een doelgericht gewrichtsonderzoek aan te leren aan studenten geneeskunde en in nascholing aan huisartsen, met als doel vroegtijdige diagnose en herkenning van RA. Als Patient Partner zijn wij dus ervaringsdeskundige. Dit project is ontstaan in de VS begin jaren negentig en ontwikkeld door Prof. Lipsky aan de South University of Texas. Nadien is het overgewaaid naar Europa met als koploper de Scandinavische landen. In 1999 heeft prof. Westhovens, reumatoloog aan de KULeuven, 7 van zijn RA patiënten geselecteerd om opgeleid te worden tot PP. Ondertussen werken wij met 24 NT PP en 12 FT PP aan de meeste universiteiten van België.

Thuis doe ik wat huishoudelijk werk en ben ik ook heel graag in de tuin bezig en recreatief fietsen en wandelen ligt ook binnen mijn mogelijkheden.

Wat ik belangrijk vind is dat ik niettegenstaande ik chronisch ziek ben en ernstige functionele beperkingen heb, toch een zinvol en genietbaar leven heb.

Zo, ik wil jullie alvast bedanken voor uw aandacht en als er straks nog vragen zijn wil ik daar graag op antwoorden.
En om af te ronden wil ik nog het volgende laten zien:

dit is het logo van een gehandicapten vereniging maar hebben jullie ook een idee welke symboliek hierachter schuilt?
“Het logo stelt een schakel van een ketting voor, 1 element van de schakel heeft een andere kleur, namelijk rood wat duidt op anders zijn door bijvoorbeeld handicap of huidskleur. Als je het gekleurde element van de schakel verwijdert valt de ketting uiteen, wat dus wil zeggen dat iedereen hoe dan ook zijn plaats in de samenleving heeft”.

 

Jan Olieslagers Jan.Olieslagers@telenet.be
RA-patiënt en Patient Partner

geplaatst: 18 januari 2009