WAS:
één brok energie, gezond in geest en lichaam, bewust omgaand met voeding – met de overtuiging "je bent wat je eet" en met de zekerheid dat ik op die manier gezond oud zou worden ….
Dansen was mijn grote passie, noem een genre en ik danste het met stijl en overgave. De laatste jaren was ik gespecialiseerd in Argentijnse Tango. Het starten van een eigen dansschool was een langverwachte droom en een bekroning op de inzet van de afgelopen jaren. Fysiek was het wel zwaar want ik combineerde dit met een fulltime job, namelijk het zorgen voor een gehandicapte oudere dame.
TOEN:
sloeg het noodlot toe beginnende met de zelfmoord van mijn vader, die reeds meer dan een half jaar vermist was, vervolgens het faillissement van de dansschool (door het wangedrag van mijn echtgenoot) en uiteindelijk een echtscheiding. Mijn droom lag aan diggelen: mijn centjes waren erdoor gejaagd en met een afgewezen, verstoten gevoel rouwde ik om het verlies van mijn vader.
Mezelf bijeen rapend en met mijn ingebouwd optimisme dacht ik na enige tijd toch aan een nieuw hoofdstuk te beginnen, maar toen kwamen de symptomen: pijn aan de polsen belette mij om de schilderwerken in mijn nieuwe woonst te voltooien. De huisarts minimaliseerde de klachten; hij dacht dat ik oververmoeid was en dat de pijn kwam door een overbelasting veroorzaakt werd.
Een paar weken later volgde echter een operatie aan de pols: een carpeltunnel. Datzelfde jaar bezocht ik meerdere dokters die mij telkens ontstekingsremmers voorschreven. Sommigen wilden mij zelfs anti-depressiva voorschrijven. Nu, ik kon best wel eens een potje huilen door alles wat ik had meegemaakt, maar van een ding was ik overtuigd: depri was ik zeker niet !
Na twee jaar kwam ik uiteindelijk bij een specialist terecht die voorstelde om een botscan te maken en toen luidde het harde verdict: reumatoïde artritis.
Doch door mijn onwetendheid over wat dit precies inhield, nam ik dit verdict niet al te serieus en ging ik gewoon door met de dagdagelijkse bezigheden. Hiermee bedoel ik: zo goed en zo kwaad als ik kon want die verdomde onophoudelijke pijn begon zwaar door te wegen, om van die ochtendstijfheid maar te zwijgen… En zwijgen deed ik overigens ook op het werk…
Je inzetten voor je naaste om zo je eigen miserie en pijn te vergeten is een cliché, maar eentje dat werkt. Van 's morgens vroeg tot 's avonds laat, zowel tijdens de week als tijdens de weekenden en op feestdagen zorgde ik nog steeds voor "mijn madam". Ik zou haar nooit in de steek laten: ze was de zin van mijn bestaan.
Steeds vergeleek ik haar zware handicap met mijn ziekte, vond de mijne dan "peanuts" en had vervolgens de kracht om door te gaan. Wat er daadwerkelijk met mijn eigen lichaam gaande was ondervond ik daarentegen thuis. Overdag liet ik zo weinig mogelijk zien dat er wat mis was, maar 's avonds kwamen de uitbarstingen … Het was zo tegenstrijdig. Tranen van pure onmacht en pijn kwamen eigenlijk al wanneer ik richting huiswaarts reed. Ik kon soms amper mijn stuur vasthouden, laat staan die zware autodeur openen. Heel confronterend was het … ik moest wel inzien dat er wat mis was met "het lichaampje van Nicky".
Thuis moest mijn nieuwe vriend helpen met de kleinste huistaken , zelfs patatekes afgieten ging niet meer.
Nadat ik een andere reumatoloog geraadpleegd had kreeg ik eindelijk een combinatie van de juiste medicatie. De Arava, Celebrex, Ledertrexate en cortisone maken het leven nu draaglijk.
We zijn nu drie jaar verder sinds de diagnose: geen ochtendstijfheid meer .. joepie! De pijn die niet overgaat is "klote" - sorry voor de uitdrukking, maar zo voelt het nu eenmaal.
Na het overlijden van mijn “madam” ben ik noodgedwongen gestopt met werken, hetgeen voor mijn lichaam noodzakelijk was.
Mijn eigen therapie was: over mijn eigen ziektebeeld zo weinig mogelijk praten, er niet te veel aandacht aan geven en mij inzetten voor anderen.
De dansschoenen zijn, samen met de passie, voorgoed opgeborgen, maar ik heb iets waardevollers in de plaats gekregen: de man die net voor de vaststelling van de diagnose in mijn leven kwam! Hij heeft mij namelijk steeds gesteund en geholpen en - het allerbelangrijkste – "rust" in mijn leven gebracht. Ik, die lange tijd de boot wou afhouden en stelde dat er genoeg gezonde vrouwen rondliepen, heb inmiddels ook dat idee overboord gegooid. Dat er ondanks met mijn RA toch iemand voor mij kiest geeft een meerwaarde aan mijn leven en geeft mij de moed om het leven positief te bekijken. Zelfs een RA-patiënte kan een huwelijksaanzoek krijgen … Voor mij een "Happy End"!
Nicky, 11 april 2009 (verhaal, verschenen in de infomap van onze Grote RA-Liga infodag)