NELE CAEYERS (Belgium): The Belgian campaign through the EU Presidency-National campaign.

- Belgisch presidentschap EU van 1/07/2010 tot 31/12/2010.
- Doelstelling Eular: focus op muculoskeletale verstoring. (MSD)

De campagne: 

• eerste contact met Belgische vertegenwoordigers: aandringen op conferentie MSD (musculosceletal Disorder)
• persoonlijke ondervindingen: input van de patiënten.

Juli 2009:  

• Europese conferentie kreeg de ondersteuning van de EU president. Gevolg: focus op chronische ziekten met in eerste instantie MSD.
• Leen Meulenbergs, werkt als federale ondersteuning voor het Belgisch Ministerie van Gezondheid, focust op patiëntenparticipatie.

Januari 2010: Datum ministeriële conferentie wordt vastgelegd: 19/10/2010. Hoofdonderwerp: preventie en zorg – artsen én patiënten worden erbij betrokken.
Nu, met de nieuwe verkiezingen: opsplitsing Vlaanderen – Wallonië???
Kwaliteit moet bewaard blijven.

Brussels verdrag:
Wat is belangrijk:

• betrokkenheid van patiënten is cruciaal
• contact houden met EU politici maar ook en vooral nationale politici.

De EU institutie is indrukwekkend maar niet onbereikbaar.

EU Conclusie:
- samenwerking tussen professionals en patiënten op elk niveau
- politieke invloed

JOSEF S. SMOLEN (Austria): EU presidency to focus on Rheumatic Diseases – EULAR’s recent success in Brussels.

Sinds  2004: 1ste geschreven verklaring van het EU parlement:
- Eular verdrag tegen artritis.
- Sinds toen: 1 activiteit per jaar.
2007: EU opent kantoor in Brussel
2008: EU parlement komt met 2de geschreven verklaring nl. EUMUSCNET (European Musculoskeletal Conditions). Dit is nog niet genoeg! Andere ziekten werden beter zichtbaar gemaakt zoals diabetes, kanker, cardiovasculaire ziekten, hersenafwijkingen enz…
Nooit voordien werden reumatische ziekten aangehaald.
Men is reeds 3 jaar bezig en pas dit jaar is er een overeenkomst door het Belgische presidentschap.
Maar de nieuwe Belgische politieke verwikkelingen maakt het niet gemakkelijk.
Er zijn plannen om in oktober 2010 een groot evenement op te starten

Het Europese luik is heel belangrijk, het is echter nog belangrijker het eigen nationale gouvernement te overtuigen van het belang.
De kracht van een EU overeenkomst is: we hebben een verklaring en gaan ermee naar het nationaal gouvernement om druk uit te oefenen.

ANTHONY WOOLF (United Kingdom):  The Bone and Joint Decade – state of play.

Gaat verder tot 2020!
Doel:

• WHO (World Health Organisation)
• EU (European Union)
• UN (United Nations)
•  ……..

Het gaat over alles, niet enkel beenderen en gewrichten.
Het globale, wereldwijde, moet tot een minimum herleid worden, het nationale niveau primeert.

(Dit is alles wat ik hieruit kon opmaken, het ging allemaal veel te snel)

ECKHARD PFEIFFER (Germany): What can a patient organisation do to support people who have recently been diagnosed – A best practice example from the German patient organisation for Ankylosing Spondylitis (DVMB)

Altijd druk bezig geweest, geen tijd genomen om de ziekte te verwerken. Je lichaam reageert vroeg of laat – elke keer moet je een stap terug zetten en je zou niet mogen vergeten te wenen, want je lichaam moet kunnen volgen, je moet reageren!

AS-patiënten hebben te weinig beweging, dat is typisch, en toch is het voor deze patiënten zeer belangrijk.

DVMB : dit is de Duitse vereniging van AS patiënten. Opgericht in 1980. Is lid van de Duitse reumaliga. Prof AS = lid = heeft zelf AS.

Er worden 4 seminaries per jaar georganiseerd van zaterdag 11 uur tot zondagmiddag.
Patiënten betalen € 100,00 tot € 150,00 (samen met echtgenoot) per sessie met de steun van sponsors.
De meetings worden afgewisseld met gymnastiek en watergymnastiek.
De zaterdagavond meeting is bedoeld om alle vragen te beantwoorden.
Het wordt aangeraden, zelfs gestimuleerd om de partner ook deel te laten nemen (= zeer belangrijk).

Speciale kenmerken: belangrijkste thema’s:
 - bespreking met een patiënt over het dagelijkse leven
 - diagnose AS door arts
 - farmacie
 - fysiotherapie – oefeningen voor thuis
 - verzekeringskwesties door een collega patiënt.

Speciale noodzaak: de fundamentele zorgen en angsten te leren kennen en begrijpen.

• medische achtergrond
• mogelijkheid om de ziekte te beïnvloeden
• onzekerheid i.v.m. familieplanning en de mogelijkheid een beroep uit te oefenen.

Voordelen van het volgen van de sessie:
- patiënt kan samen met partner deelnemen
- zal AS volledig begrijpen
- voldoende zelfvertrouwen en zekerheid.

Medische diagnose van AS en RA is totaal verschillend.

 
CRISTINA GALFETTI (Switserland): Best practice presentation from the perspective of a patient with the expert knowledge of a psychologist.

Had juveniele RA vanaf 4 jaar, studeerde psychologie en richtte een firma op: C.G.Empowerment.
 - workshops en presentaties geven
 - patiënten coachen
 - patiënten informeren

Wat doet de diagnose:
 - we verliezen ons evenwicht
 - we zoeken info en advies
 - de informatie rangschikken – indelen.
We zoeken uitleg: bv. misschien teveel geskied, teveel gesport…

Aanpassing aan een nieuwe periode in je leven
 - angst voor de toekomst – onzekerheid
 - controle verliezen
 - zoeken verrechtvaardiging
 - wat heb ik gedaan om dit te krijgen

Er zijn 5 fasen van verwerking:
 - shock
 - ontkenning
 - woede
 - depressie
 - aanvaarding
Eerst komt de shock: verlies van realiteit leidt tot angst – gedachten blokkeren.
Dan komt de ontkenning: onmogelijk de situatie te accepteren – duw de problemen voor je uit – de arts zal fout zijn – ik zoek naar wonderpillen – workaholic – geen tijd om eraan te denken.

Succesverhaal in communicatie tussen patiënt en arts.

• tijd, tijd, tijd.
• het unieke en individuele aankunnen
• unieke en individuele informatie (kracht van de gedachte) –
  zelfwerkzaamheid: “yes we can”)
• individuele kennis: hebben we hetzelfde doel?

Een goede communicatie is:  

- in relatie tot de situatie
- in relatie tot de patiënt

De ideale weg om dit te vinden is:

• diagnose gesteld door arts in een discussie van 1 uur met patiënt en minstens 1 begeleider. De arts geeft brochures mee die visueel zijn en in een verstaanbare taal.
• 2de contact na 3 tot 7 dagen met specialist en met psycholoog.
• 3de contact na 2 tot 4 weken.

Volgens de 19de eeuwse Duitse schrijfster Marie Von Ebner hebben ware liefde en RA iets gemeen: “de waarheid is dat niemand gelooft in geen van beiden tot het je treft”.

DESIREE VAN DER HEIJDE (Netherlands): Introduction of Treat 2 Target.

RA Treat 2 Target is een therapie uitgevoerd in Amsterdam met 10 patiënten = Maarten Dewit + Dr.Prof.D.van der Heijde

Principes:

• behandeling van RA moet in samenwerking met de patiënt gebeuren
• langdurige behandeling  ---  kwaliteit van het leven
• medicatie zou moeten worden aangepast minstens om de 3 maand. Wijziging van medicatie na 3 tot 6 maanden en meten van de activiteitsschaal van de ziekte in overeenstemming met de gewrichtstoestand.
  De ziekte activiteit is eveneens afhankelijk van de pijn, de aanwezigheid van andere ziektes, patiënt eigen factoren ….

JULIE TAYLOR (United Kingdom): Best practice example from the perspective of a health professional: nurse.

Werken met een team:

- fysicus
- fysiotherapist
- kinderarts
- patiënt
- psycholoog
- verpleegkundige
Werken veelal met gespecialiseerde verpleegkundigen.
Meeste problemen zijn er door gebrek aan financies. Het meeste geld gaat naar de “biologicals”!

• Bij de 1ste diagnose, niet teveel zeggen, geef ze tijd om te verwerken, meestal zeggen ze: ga weg en ween eens goed uit. Maar geef wel een telefoonnummer mee waar ze terecht kunnen.
• Informatie van het internet is gevaarlijk. Wat is goed, wat is fout? We hebben een formulier nodig met goede websites.
• De verpleegkundige wordt verondersteld op alle vragen te kunnen antwoorden. Moet dus goed voorbereid zijn.
• Het belangrijkste is dat de patiënt begrijpt waarover het gaat, en de uitleg van een verpleegkundige is beter te begrijpen als die van een arts.
• Multidisciplinaire gezondheidszorg bestaat, is zeer belangrijk en gaat om veel meer dan medicatie nemen.

SAMENVATTING VAN VANDAAG DOOR NELE CAEYERS (Belgium)

Belangrijkste:

• Artsen en verpleegkundigen praten met ons en hebben geen geheimen.
• Het is belangrijk te weten vanaf het begin wat je te wachten staat.
• 2de consultatie binnen de week is belangrijk en zou langer moeten duren dan 15 minuten (met partner of familie).
• Patiëntenorganisaties zijn belangrijk voor informatie.
• Kan een patiënt ook neen zeggen tegen een behandeling?
• Als je niet overtuigd bent van het nut, dan zal het ook niet zo goed werken.
• Nevenwerkingen: moet je die vooraf weten?  Bv. roken maakt je ziekte erger. Wanneer vertel je dit?

Marleen