Gelukkig zorgt de huidige generatie DMARD's er voor dat mensen die recentelijk (de laatste 10 jaar) RA ontwikkelden niet al te vaak zeer zware beperkingen oplopen. Als de verwachtingen en ontwikkelingen van deze medicaties zich doorzetten hoopt de medische wereld ernstige destructieve misvormingen hiermee te kunnen voorkomen. De generatie RA-patiënten die een tiental jaren langer ziek zijn hebben nog van de gunstige werking van Ledertrexate®, als monotherapie, kunnen profiteren, waardoor misvormingen toch gedeeltelijk konden tegengegaan worden.
Desondanks ziet men dat bij een beperkt aantal patiënten onder hen de ontstekingen moeilijk onder controle te krijgen zijn zodat nog talrijke ernstige misvormingen aan de gewrichten voorkomen, ondanks de huidige nieuwe therapieën, en de gewrichten steeds verder aftakelen.
Maar er bestaat nog altijd een groep patiënten die veel langer RA hebben. En dikwijls is het zo: hoe langer men een ernstige vorm van RA heeft, hoe hulpbehoevender de patiënt wordt met als gevolg meer beroep doen op hulpmiddeltjes.
Een zeer heikel probleem wordt dan: het zich aan- en uitkleden!
Persoonlijk behoor ik tot die laatste groep.
Hierna volgt een opsomming van de hulpmiddelen die ik hiervoor heb en hoe ze te gebruiken. Deze hulpmiddelen liggen steeds in de nabijheid van, of op mijn bed. Mijn bed heeft de ideale hoogte (57 cm) om gemakkelijk te zitten en weer recht te komen.
Daarna volgt een lijstje van blijvende problemen waarvoor ik geen hulpmiddel/oplossing vind.
Aarzel niet en laat het ons weten indien u bijkomende oplossingen kent!
Foto's met mijn aankleedhulpmiddelen

boven links: kousenaantrekhulp
boven rechts: knoophulp
onder links: grijptang + aankleedhaak
onder rechts: lange schoenaantrekker.
Al sinds de tijd van de panty's werd ik geconfronteerd met dit probleem. In de toenmalige mediotheek vond ik een bepaald model kousenaantrekker. Het lukte niet! Toen ontdekte ik dit model (zie foto hieronder). Zoals je ziet is dit nog een systeem voor panty's alhoewel ik, toen al, nooit panty's droeg omdat het onmogelijk was deze voldoende hoog op te trekken. Naar het toilet gaan was bv. veel te lastig met panty's!
Met de handen dan verder fatsoeneren.
Indien je zelfophoudende lange kousen met kanten boord gebruikt is hiervoor wat extra geduld nodig om de antislipboord goed te krijgen, maar deze kousen zijn dan weer makkelijker uit te doen. Het lijkt moeilijk maar na verloop van tijd word je er handig in.
Nadelen:
Dit is vrij eenvoudig met een speciaal hulpmiddeltje. Het is een stok met aan het uiteinde een stevige haak: de aankleedhaak. Eens de kous uit wordt ze opgeraapt met de grijptang (waarmee trouwens al mijn kleren worden opgeraapt).


Tips
Mijn reikbereik is ongeveer tot iets onder de knieën. Het spreekt voor zich dat het onmogelijk is me aan te kleden. Toch lukt het, al zittend op de rand van mijn bed, en wel als volgt:
Een lange broek is het moeilijkst omdat je voeten steeds op de broekspijpen staan bij het optrekken. Maar na verloop van tijd wordt men wel handiger.
Tips

Een gewone lange schoenaantrekker kan al hulp bieden bij schoenen aantrekken.

a) Gesloten schoenen
Zelfs in de winter ben ik verplicht schoenen te dragen met open hiel. Het is me immers onmogelijk mijn voeten te bereiken. Noch velcro noch nestels kunnen helpen. Orthopedische schoenen geven niet voldoende mee om ze als 'instapschoen' te kunnen gebruiken, een RA-voet plooit niet, vandaar dit probleem.
b) BH aantrekken
De laatste tijd wordt het steeds moeilijker de sluiting dicht te krijgen omdat de grijpfunctie van de vingers het laat afweten zodat de sluiting me steeds ontglipt.
Mogelijke oplossing:
De BH uitdoen lukt iets makkelijker:
c) Hemdje, pullover, T-shirt, bloesje type polo
Aankleden
De schouders spelen hierin weer de belangrijkste rol. Indien ze (gedeeltelijk) geblokkeerd zijn wordt het problematisch iets over je hoofd te krijgen.
Mijn oplossing (met één arm):
Een RA-patiënte vertelde me onlangs haar 'truc'. Ze stak haar beide armen in de mouwen van de pullover. Dan haakte ze de halsopening aan de deurklink. Op die manier kreeg ze de pull over haar hoofd.
Ik zie het me niet nadoen maar zo zie je maar!
Uitkleden
Een hemdje uitdoen is geen probleem omdat je die meestal vrij breed en met een grote halsuitsnijding kan aankopen. Hoe smaller de schouderbandjes, hoe makkelijker. Een pullover wordt me steeds moeilijker, zelfs als hij vrij breed is. Het grote probleem is de armen uit de mouwen krijgen.
T-shirt lukt wel met enige inspanning omdat de stof meestal soepel is en het over korte mouwen gaat.
Bloesjes, type polo, kunnen niet meer. Aantrekken lukt maar uittrekken is ondertussen onmogelijk, ondanks een grotere maat.
Tips:
Bijkomende tip:
PS: 2 x per week geeft de verpleegster me een deugddoende douche. Eerlijkheidshalve moet ik opbiechten heel blij te zijn dat zij me dan aankleedt. De inspanningen van de andere dagen worden me dan bespaard. Toch is het belangrijk je niet dagelijks te laten helpen. 'Niets meer doen' betekent na verloop van tijd 'niets meer kunnen'!
In november ll. verkreeg, in het TV1 programma 'De bedenkers', de sliplift een prijs.
Het is toch prachtig wanneer hulpmiddeltjes voor mindermobielen een prijs wegkapen. Toch denk ik dat een RA patiënt deze sliplift niet of slechts met moeite zal kunnen gebruiken. Men moet immers de kracht hebben om de slip over het apparaat heen te trekken, en die kracht ontbreekt ons dikwijls. Een tweede bemerking: indien men geen slip aan kan trekken kan men ook geen rok of lange broek aantrekken. Of deze sliplift hieraan kan verhelpen betwijfel ik.
Toch vind ik het een prima initiatief. De sliplift is ondertussen te koop in de thuiszorgwinkels voor 25 €.

De sliplift
Mia, januari 2008
Heb je zelf een hulpmiddel ontworpen?
Mail dan de beschrijving met foto naar ra@raliga.be.