Ik ben twee namiddagen in de weer geweest en tegen de avond was ik gesneuveld: de vermoeidheid sloeg toe en 'k viel al in slaap om 20u.

Stond er versteld van dat ik zo moe was in de veronderstelling dat ik nog altijd de gezondheid van vroeger heb. Maar dat is niet zo. s'Anderendaags geraakte ik weer niet uit mijn bed, kon niet op mijn voeten staan en had ook pijnscheuten in mijn schouder. Dat kan toch niet? Ik neem nu alle dagen mijn medicatie en dit al gedurende drie maanden en toch krijg ik nog zo'n momenten dat je vervloekt. Zal het dan nooit beteren? De rest van de dag enorm vermoeid - zal niets moeten doen vandaag. Het zal weer voor morgen zijn.
Ik ga nog niet terug werken, wat zal dat in juni geven als ik terug ga starten?
Wat ik ook merk is dat ik veel vergeet. Soms zeg ik dingen dat ik bij mezelf zeg: wat zeg ik nu. Mijn man zegt dat het soms erg is. Ik sprak erover met de consulente en die verklaarde dat mijn lichaam vermoeid is en dat het daardoor komt dat ik vergeet. Ik stel mij de vraag of het niet komt door de medicatie die ik neem. Dat kan toch niet gezond zijn alle dagen cortisone en andere medicijnen? Bestaat er niets anders? Soms twijfel ik of ik wel goed bezig ben.
Ik ondervind dat de mensen nu meer durven spreken met mij over mijn ziekte, ze beginnen contact te zoeken om een praatje te slaan, vinden het erg dat ik nog jong ben om die ziekte te hebben en dat het wel voor de rest van mijn leven is.
Is dat wel zo, zal ik nooit meer gezond zijn?