Ga terug naar de homepage

Vraag maar raak

Het artikel RA Liga achter de schermen geeft jou meer tekst en uitleg over wat wij als patiëntenvereniging doen, op de achtergrond.

Het beantwoorden van vragen, o.a. via onze website of e-mail, is een belangrijk aandeel van onze taken.
Via LidWeb kan je mee profiteren van de correspondentie met andere mensen met reumatoïde artritis.

JE DIENT INGELOGD TE ZIJN OM DE VRAGEN EN ANTWOORDEN TE KUNNEN LEZEN. (de link van de vraag opent het antwoord)

banner advies

Verplaatsingsmoeilijkheden

  Voor mijn werk moet ik 3 dagen per week van Hasselt naar Leuven rijden - ik heb al een uitzonderingsmaatregel verkregen, waardoor ik de 2 andere dagen gewoon van thuis kan werken. Echter, die 3 dagen gaan onvermijdelijk gepaard met lange files, waardoor ik mijn linkervoet vrij intensief dien te gebruiken om te schakelen. De laatste maanden begin ik hier meer en meer last van te ondervinden, in die mate dat we besloten hebben om op zoek te gaan naar een nieuwe wagen - een automaat, waardoor mijn linkervoet veel minder zwaar belast zou moeten worden. Bovendien moet het ook een wagen met een hoge instap zijn - door de problemen met mijn rechterknie heb ik geregeld last om uit lagere auto's te stappen (waardoor het meer op 'kruipen' begint te lijken). Dit heeft de zoektocht vrij moeilijk gemaakt - hoewel ik mij dood erger aan al de mensen die ik bijna dagelijks in het verkeer helemaal alleen in hun grote SUV tegenkom, kan ik bijna niet anders dan me bij hun voegen. Bovendien, als je in België een automaat wil kopen, moet je blijkbaar goed verdienen - meestal zijn die pas beschikbaar vanaf dat je de hogere 'optiepacks' begint te bestellen. U voelt me al komen - ik vond op uw site terug dat er eventueel sprake was van tegemoetkomingen bij de aankoop van een nieuwe (veel te dure, spijtig genoeg) wagen. Daarbij is er sprake van 50% invaliditeit - dan vraag ik mij af, hoe die percentages juist worden berekend, maar ik voel me in ieder geval absoluut niet voor 50% invalide, dus ik betwijfel of ik daarvoor in aanmerking kom. Zijn er daarbuiten nog andere tegemoetkomingen voor transport? Normaal rijd ik met een auto van niet veel meer dan 10 000 euro, en nu zou ik er (met enige tegenzin, want kleine auto's rijden veel aangenamer) een van bijna 30 000 euro moeten gaan kopen... Alvast bedankt voor uw tijd! Vriendelijke groeten, T        
Category

Is dit de juiste behandeling?

    Beste, Er is 2 maanden geleden RA vastgesteld bij me. Heb heel veel pijn in de grote gewrichten zoals heup, schouders en knieën. Ben vanaf 30 november 2018 in behandeling bij de reumatoloog. CRP was 73 Ik neem vanaf 20 december 2018 salazopyrine en medrol 12 mg in een afbouwschema en vanaf 12 januari 2019 Ledertrexate. Toch zijn de klachten niet echt verbeterd, ondanks mijn CRP gedaald is naar 35. Ik heb nog hevige pijnen maar vooral ook door de ochtendstijfheid die tot lang in de namiddag blijft doorgaan. Is dit normaal? Ik zou hier heel graag beter van worden en terug de draad opnemen door te gaan werken. Kan je mij ongeveer zeggen, hoelang dit doorgaans duurt en wanneer mensen meestal weer de draad van normaal leven kunnen opnemen? Alvast bedankt, C      
Category

RA en problemen met longen

    Beste, Sinds 2003 heb ik RA en de behandeling gebeurt met 3 tabletjes Ledertrexaat wekelijks. De laatste baxterkuur met Rituximab is bijna 2 jaar geleden. Ik heb geen last meer van ontstekingen. Echter word ik jaarlijks meermaals (tot 3 à 4/jaar) getroffen door zware sinusitis en ingrijpende, verschrikkelijke longontstekingen (zeer taaie slijmen), waarvoor ik meestal geholpen word door 1 of 2 kuren Antibiotica+clavulaanzuur en weken proberen "brokjes ophoesten". *Wat brengt de weerstand het meest naar beneden? de wekelijkse Ledertrexaat of de Rituximab van 2 jaar geleden? *Leidt niet-inname van Ledertrexaat tot betere weerstand? of wat is de absoluut minimale dosis ingeval stoppen af te raden is. *Sommige RA-patiënten nemen geen Ledertrexaat, omdat het middel te veel klachten geeft (schimmel in de luchtpijp?, .. ). *Hoe kan men de weerstand behouden of verbeteren terwijl men die ondertussen afbreekt met medicatie. Heel graag uw visie en algemene richtlijnen over weerstand verbetering of meer uitleg over longinfecties bij RA. Hartelijk bedankt en met de groeten van M      
Category

Is een kinesist zinvol voor een kleuter met reuma?

    Beste, Ik ben een zorgjuf in een kleuterschool en begeleid een kleutertje met reuma. Zij zit in de 3de kleuterklas en haar fijne motoriek vertoont vertraging. (Zij komt wel tot resultaat, maar op een hele stroeve manier). Is het zinvol om de ouders van deze kleuter door te verwijzen naar een kinesist? Alvast bedankt voor uw reactie! Vriendelijke groeten, H      
Category

Een positieve noot...

  Geen vraag, maar een spontaan e-mailbericht over het welbevinden van iemand die jarenlang strijd voert met reumatoïde artritis. We delen graag dit positieve verhaal. Let wel, het product waarvan sprake moet voldoen aan de regelgeving en het succes ervan staat niet op voorhand vast.    
Category

Bijwerkingen RoActemra®?

    Beste, Ik heb RA en ben in behandeling met RoActemra® (baxter om de 4 weken) sinds ± 2 jaar. Na de baxter ben ik 3 à 4 dagen zeer vermoeid en heb last van hoofdpijn en prikkelbaarheid. Volgens de reumatoloog zijn dit geen gekende bijwerkingen, hoewel ik nog patiënten heb gehoord met gelijkaardige ervaringen. Wat zijn jullie ervaringen hieromtrent of kunnen jullie advies geven? Vriendelijke groeten L    
Category