Bundel Grijs Blauw - Vertrouwen

Lieve beschrijft hoe begrip, veerkracht en vertrouwen sleutelbegrippen zijn in haar verwerkings- en aanvaardingsproces van reumatoïde artritis.


Bundel Grijs Blauw - Vertrouwen. Deel dit artikel met je vrienden op Facebook.

Vertrouwen
Ik heb altijd veel vertrouwen in onze huisdokters gehad.
Maar toen ik begon te sukkelen met reuma, verliep toch niet alles zoals verwacht.
Misschien was mijn verwachting te groot.
In elk geval de communicatie tussen de dokters en de reumatoloog liep niet vlot in het beginstadium.
De dokter had de uitslag niet, de reumatoloog had deze reeds verstuurd, en zo... ging dit van het ene naar het andere.
Een probleem van onze digitale maatschappij waarschijnlijk. De dokters die wel al digitaal werken, de reumatologe nog niet helemaal.
De documenten die bij de dokter toekomen maar moeten ingescand of geklasseerd worden.
Ik vermoed dat dit hier meespeelde. Ondertussen hebben ze bij de dokter een secretariaat en loopt dit alles ook gesmeerd.

Maar.. ik stond in de beginperiode van mijn ziekte.
Ik hoopte op een antwoord, hoopte waarschijnlijk zelfs op een pasklaar antwoord. Ze wisten wat ik had, dus het kon beteren.
Dat dit allemaal zo niet verloopt bij reuma, weet ik ondertussen. Toen wist ik dat niet echt…
Ik had toen nood aan een goed antwoord. Dit was heel moeilijk, vond ik.
Bij de reumatologe kwam je om de x-maand. Je mocht wel telefoneren maar dit is ook moeilijk. Je kent die nog niet goed.
Ook de ziekte ken je nog niet goed.
De dokter weet de uitslag niet. Je voelt je al niet goed omdat de ziekte opduikt en je voelt je zo onbegrepen, machteloos, alleen, … omdat je geen antwoord krijgt bij de ene, noch bij de andere, .. en je zelf niet kan uitmaken hoe het zit.

Ook het feit dat de reumatologe andere dingen onder de term reuma plaatst dan je denkt, dan hetgeen de dokters laten vermoeden.
Zoals toen ik zoveel last aan mijn ribben had. Ik kreeg toen wel kine voorgeschreven van de reumatologe, maar reuma was het niet.
Voor mij was dit : “Alléé, 't is geen reuma, maar wel kine ??!!” wat moet ik daar van denken. ’t was mijn houding. “Houding, zit ik dan zo slecht? en dan nu, plots? ik zit al jaren zo, en heb daar nooit last gehad.. en nu… mijn houding !!! en dit terwijl we op het werk zo hard letten op onze houding. Dat men daar zo fel mee bezig is. Alléé Houding?

De reumatologe sprak over hetgeen de RA veroorzaakte, de dokters geven halvelings de term reuma mee aan dingen die door reuma kunnen beïnvloed worden, enfin misschien zeggen ze niet rechtstreeks dat het reuma is maar door hun beschrijving plaats je het er zelf wel onder; tot je bij de reumatologe komt.

Ik begreep er niks van. Ik twijfelde hierdoor misschien nog meer aan mezelf.
Zat dit allemaal in mijn hoofd ? Was er geen pijn ? Beeldde ik me dat in? 't Knaagde soms heel fel.
Ik mocht me niet te veel focussen op de pijn, het loslaten.
Maar als de pijn de kop opsteekt en als die je overvalt, zelfs terwijl je aan het werk bent en niet met pijn bezig bent?
Ik heb veel aan mezelf getwijfeld.

Ik moet zeggen in die periode had ik HEEL VEEL aan mijn kinesisten. Die konden me zeggen hoe zij het zagen.
Zij bevestigden ook wanneer er iets vastzat.
Zij zeiden ook wel dat ik me zeker niet moest focussen op de pijn, waardoor ik soms dacht “doe ik dat dan toch te veel? Maar als je met iets bezig bent, zijn je gedachten toch niet bij pijn, als je dan iets voelt, is het toch pijn?”
Maar doordat ik hier dan ook meer mocht komen en geregeld kon horen en voelen hoe het was, kwam ik hier wel door.
Dat heeft mij heel veel gedaan. Zeker omdat de communicatie soms zo moeilijk verliep tussen de reumatoloog en de dokter.

Ondertussen zijn we een heel eind verder. En zoals jullie zien schrijf ik ook veel van me af. Dit helpt me ENORM.
In het begin toen ik nog maar een paar teksten had en er nieuwe pijn opdook, las ik mijn vorige teksten.
En als ik die lees, lees ik alles, meer dan jullie, ook het gene wat tussen de regels verdoken zit.
Ik voel het vroegere maar... ik voel ook hoe het beterde, hoe het goed kwam.
Heel dikwijls las ik mijn teksten en weende bij het vroegere, wenen deels om het nieuwe en deels om hetgeen wat er al voorbij was en onbewust deed dit deugd, was dit al een beetje weg laten stromen van alles wat ik voelde en zwaar woog.

Maar ook ondertussen loopt alles veel vlotter. Reuma is niet leuk. Ik heb veel dingen aangepast. Mijn sporten bijvoorbeeld, op tijd en stond rust inlassen. Ik heb ook veel nieuwe dingen ontdekt of herontdekt, zoals mijn tekenen en schilderen, (deels uit angst dat ik dit niet meer zou kunnen, toen mijn handen begonnen zeer te doen). Dat zou ik erg gevonden hebben.
Nu is dit een goede oefening voor mijn handen, en ik… ik geniet ervan.

Ik heb ondertussen ook al aan de reumatologe verteld dat ik het in het begin wel heel moeilijk had met veel zaken.
Alles goed kunnen plaatsen doet veel deugd. Ook van andere personen horen dat zij ook aan zichzelf twijfelden, doet enorm veel deugd. Weten dat het niet in het koppeke speelt, dat je niet gek bent. Zeker ook met de zenuwpijn erbij. Dan nam de twijfel enorm toe.

Eerlijk gezegd: ik ben blij dat Cymbalta bestaat. Ik ben niet voor veel pillen, maar wat nodig is, moet gewoon.
En ondertussen heb ik reeds ondervonden als ik die per ongeluk vergeet in te nemen, dat het toch weer opduikt, dus we nemen dat niet voor niks.

Ik kan als ik het moeilijk heb, of bij nieuwe pijn, of zoals met nieuwe medicatie, kan ik ook bij de huisdokters terecht.
Zij hebben een luisterend oor en geven me ook raad. Al die dingen, zoals weten dat een reumatoloog ook moet zoeken, dat de dokters tijd nemen en raad geven, dat de kinesisten zoveel doen, dat je ook bij de leidinggevende op het werk terecht kan, dit alles zorgt dat je alles beter kan plaatsen. En als je alles een goede plaats kan geven, is het zoveel makkelijker en voelt het goed. Je weet waarom je pillen neemt, waarom je soms moet rusten, waarom je soms beter niet tennist enz…

Ook met de nieuwe medicatie (Ledertrexate). De reumatologe had gelijk dat ik vroeger ook al veel last had van krampen. Daardoor kon ik me er ook in vinden om dit toch verder te proberen.
Anderzijds had ik altijd al het gevoel gehad dat als ik over mijn krampen sprak, ik niet echt gehoord werd. Niet door de reumatologe en niet door de dokters. En volgens mij was dit ook niet normaal. Nu met die ledertrexate was dit véél meer als voordien, maar ondertussen ook wel terug minder met de verhoogde dosis foliumzuur.
Maar zelfs aan mijn ribben kunnen mijn spieren soms verkrampen zonder veel te doen, bij een kleine beweging al, en vraag ik me toch ook geregeld af hoe dit komt ?

Ik moet wel zeggen, die nieuwe medicatie brengt elke week de nodige spanning met zich mee. Ik neem mijn medicatie de maandag. En zondag, in de loop van de dag, krijg ik een bepaalde spanning en gaat mijn gedacht naar maandag ’weer die pillen, hopelijk blijven de spierkrampen minderen’ Als die nog enkelen weken miniem blijven, zal dit ook wel weer over gaan, vermoed ik. Ik probeer het alleszins van me af te zetten, maar nu is het nog te nieuw. Maar…
Het vertrouwen is nu veel groter!! Het gaat allemaal beter!
Ik kan het beter plaatsen...


lid wordennieuwsbrief RA Liga vzw - Reumatoïde Artritis Liga vzwLike Facebook-pagina RA Liga vzw - Reumatoïde Artritis Liga vzwOP ZOEK NAAR JE TALENTEN

 

 

 

Geplaatst op: 
Donderdag, 24 november, 2016 - 22:24