Ik had het moeten weten. De vorige keer was het toch ook zo? Misschien niet zo hevig? Of ben ik het al vergeten?
Hier lig ik. Geveld door een niet onder woorden te brengen, alles overheersende vermoeidheid. Om mijn kopje koffie van het salontafeltje op te pakken moet ik al mijn energie verzamelen. Het lijkt wel honderd kilo te wegen. Zelfs spreken valt me zwaar, het is niet meer dan een hees gefluister. Alles is te veel. Ik voel mij hondsmoe! Maar tegelijkertijd raast er een storm door mijn lichaam..
Natuurlijk weet ik wel hoe het komt. Ik ben gestart met mijn herbehandeling met MabThera en een grote dosis cortisone zorgt voor die onrust.
Het vooruitzicht van opnieuw van acht uur ’s morgens tot drie uur in de namiddag aan een infuus te liggen maakte mij niet erg blij. Gelukkig had ik het gezelschap van twee toffe dames van ongeveer mijn leeftijd met dezelfde problematiek, om de tijd te doden. Het werd een rustige dag met veel praten en lachen, onderbroken door de noodzakelijke onderzoeken om het half uur van bloeddruk, polsslag en temperatuur. Wat mij vooral tijdens onze gesprekken opviel was hoe weinig uitleg deze twee vrouwen hadden gekregen over hun behandeling met MabThera. Hun dokters vonden het blijkbaar niet nodig om de hele procedure van het toedienen en eventuele nevenwerkingen uit te leggen. Eigenaardig genoeg wilden ze zelf niet echt veel weten over wat RA is of wat leven met RA met zich meebrengt. Voor hen gold de spreuk: hoe minder ik over deze vervelende ziekte en zijn gevolgen weet, hoe beter. Voor mij is het juist heel belangrijk goed geïnformeerd te zijn en een goede communicatie met mijn reumatoloog te hebben. Zo zie je maar hoe verschillend mensen kunnen zijn als ze met ziekte geconfronteerd worden.
