Reumatoïde Artritis Liga vzw

Als je te horen krijgt dat je reumatoïde artritis hebt heeft dit niet alleen een impact op je dagelijks functioneren maar ook op je partner en/of omgeving, hoe je functioneert op werkvlak, wat je doet in je vrije tijd,…

Het kan daarom nuttig zijn om terecht te kunnen bij iemand met vragen rond dagdagelijkse handelingen, werk, hobby, kinderwens … en dat er ook tijd wordt gemaakt om deze zaken te bespreken.
Eenmaal je bij de reumatoloog terecht komt, zal in sommige centra in België een “multidisciplinair team” ter beschikking zijn, meestal samengesteld uit de arts-reumatoloog, (reuma)verpleegkundige, kinesitherapeut en/of ergotherapeut en sociaal assistent. Niet iedereen vindt deze aanpak zinvol of noodzakelijk maar in ieder geval staan deze hulpverleners ter beschikking om de behandeling ook eens op een breder vlak te kunnen evalueren en zo nodig bij te sturen.

Hieronder vind je een aantal voorbeelden van onderwerpen die besproken kunnen worden binnen het multidisciplinair team:

•  
  • Ik heb heel wat vragen over mijn artritis, de oorzaak en de behandeling ervan.
  • Volgens de reumatoloog heb ik ook artrose en is daar niets meer aan te doen.
  • Ik ben ziek van de medicatie en heb angst voor nevenwerkingen.
  • Ik weet niet hoe ik met die pijn moet omgaan.
  • Ik blijf me erg vermoeid voelen en heb het gevoel tegen mijn grenzen aan te lopen.
  • Ik heb het erg moeilijk met mijn ziekte en het onbegrip van mijn omgeving.
  • Het zou welkom zijn moest ik tijdelijk wat minder moeten gaan werken.
  • Ik wil een gezin.
  • Financiële tegemoetkomingen: kom ik door mijn ziekte in aanmerking voor extra terugbetaling of vergoeding van medische kosten? Welk soort hulpmiddelen bestaan er? Waar zijn ze te krijgen en heb ik recht op tussenkomst hiervoor?
  • Ik wil graag opnieuw gaan sporten : ga ik mijn gewrichten niet overbelasten?
  • Ik heb pijn in mijn handen en polsen bij het (poets)werk.
  • …

Afhankelijk van het stadium van de aandoening, de mogelijke schade van gewrichten of bepaalde functionele beperkingen is het soms ook noodzakelijk extra hulpverleners zoals een podoloog of pedicure, schoenmaker of orthopedisch chirurg te consulteren,… In ieder geval is het belangrijk dat er tussen de patiënt, reumatoloog en de mogelijke andere hulpverleners of multidisciplinaire team een goede communicatie is met overeenstemming over de te volgen behandeling en vooral de planning ervan. Zo wordt het bijvoorbeeld als RA-patiënt niet aanbevolen op eigen houtje chirurgische ingrepen (hand, knie, voet,…) te plannen zonder overleg met de reumatoloog over het nut en doel van deze interventie, afspraken over behandeling,…

Meestal zijn het in de eerste plaats de naaste familie of vrienden, collega’s,…die voor de nodige steun en toeverlaat kunnen zorgen en is het niet de bedoeling dat hulpverleners “problemen uit handen nemen”. Zij zorgen ook niet voor een “wonderoplossing” maar soms kunnen een ondersteunend of verhelderend gesprek, tips of adviezen jou wel verder op weg helpen. Nog anderen vinden het een verrijking om met gelijkgestemden en lotgenoten over hun problemen te praten en vinden via reumanet of deze RA-liga steun bij het toch wel belangrijke verwerkingsproces van hun ziekte.
Tenslotte hebben nogal wat mensen vragen bij wat nu juist de rol is van de (reuma)verpleegkundige en voor welke zaken zij bij hem/haar terecht kunnen. Dit is uiteraard sterk afhankelijk van de plaats en wijze waarin je als patiënt in contact komt met de reumatoloog: raadpleging, hospitalisatie, dagzaal,…

Sinds enkele jaren bestaat er in België een opleiding waarin verpleegkundigen een bijkomende training kunnen volgen in de reumatologie of zijn er in een aantal ziekenhuizen verpleegkundigen met een jarenlange ervaring en expertise in de zorgverlening (zie ook http://www.nvkvv.be).

Via de “zorgprogramma’s” probeert men er de laatste jaren naar te streven een gespecialiseerde reumaverpleegkundige mee in te schakelen. Zij/hij is mee verantwoordelijk voor het goede verloop van de consultatie door tijdens het eerste contact met u kennis te maken, uw (levens)verhaal te leren kennen en zicht te krijgen op uw vragen en bekommernissen. Zij/hij helpt de diagnose en behandeling van de reumatoloog mee te verduidelijken aan de hand van een brochure of informatief gesprek. Zij/hij kan u zo nodig in contact brengen met andere hulpverleners en is de aanspreekpersoon gedurende uw verdere opvolging. U kan ook bepaalde psychische, sociale of verwerkingsproblemen met hem/haar bespreken. De taken van deze verpleegkundige kunnen echter soms sterk verschillen of uiteenlopen afhankelijk van de aard van het contact met uw reumatoloog en de plaats van uw behandeling.

Heb je bijkomende vragen na het lezen van deze tekst? Aarzel niet om deze door te sturen naar ra@raliga.be zodat we deze verder kunnen helpen verduidelijken … ! Vergeet echter niet: jou reumatoloog blijft de centrale vertrouwensfiguur!

Greet Esselens (verpleegkundig specialist chronische artritis UZ Leuven), 12 september 2008