De weg van symptoom tot diagnose bij reumatoïde artritis

Door Diederik De Cock, onderzoeker aan de KU Leuven

Bij veel ziektes leidt een vroege diagnose tot een betere uitkomst voor de patiënt. Een van de bekendste voorbeelden is borstkanker waarbij de overlevingskans lager dan 10% bij uitgezaaide borstkanker, maar stijgt tot over 90% bij vroege opsporing. Ook bij reumatoïde artritis (RA) lijkt de periode van de eerste symptomen tot de start van de behandeling sterk bij te dragen tot het al dan niet slagen van de RA behandeling later in het ziekteproces. Deze periode zou ongeveer 3 tot 4 maanden bedragen. In eerder onderzoek hebben we vastgesteld dat slechts 25% van Vlaamse patiënten effectief in dit tijdsvenster zijn behandeling start. 

Omdat de patiënt verschillende hindernissen moet overwinnen, kunnen er veel oorzaken worden aangehaald waarom er dergelijke vertraging is. Allereerst is er de patiënt zelf. De patiënt moet zijn symptomen aanvoelen als ernstig genoeg om zich te begeven naar de huisarts. Veel reumapijnen worden vaak geassocieerd met inspanningspijnen waarbij we denken dat enkele dagen rust de pijn zal verlichten. Dit is natuurlijk zeer individueel voor iedereen, waarbij mensen met een actievere stijl om om te gaan met gezondheidsproblemen vaak een kortere behandelingsvertraging vertonen zoals we reeds aantoonden in een vorig onderzoek. Hierna kunnen we spreken van hindernissen bepaald door het gezondheidssyteem zelf. De huisarts moet zelf allereerst de symptomen herkennen als mogelijk reuma gerelateerd, en de patiënt doorverwijzen naar de reumatoloog, de correcte specialist. Ook al wordt de patiënt correct doorverwezen naar een reumatoloog, kan het nog steeds langer dan nodig vooral de patiënt een consult bij de reumatoloog kan krijgen. Finaal moet de reumatoloog ook RA diagnosticeren bij de patiënt. Elke stap in dit proces kan een vertraging met zich meebrengen, zeker bij een ziekte als RA waarbij symptomen willekeurig kunnen komen en gaan van de ene op andere dag, en dan een tijdje hierna weer opflakkeren. Onze studie wil de beperkte kennis uitdiepen omtrent dit belangrijk beginstadium van RA door patiënten in detail hieromtrent te bevragen.

Om dit op een kwantitatieve manier te onderzoeken zijn we gestart vanuit een vragenlijst, opgesteld aan de hand van voorgaand onderzoek en onze eigen ervaringen in deze materie. In deze zelf opgestelde vragenlijst peilden we voornamelijk naar informatie omtrent eerste symptomen bij elke patiënt en redenen om zijn of haar huisarts of een andere gezondheidswerker initieel te contacteren, welke stappen deze persoon ondernam en naar welke specialist de patiënt werd doorverwezen. Deze studie werd afgenomen door 2 medewerkers, de reumaverpleegkundige en een klinisch medewerker, beiden met veel patiëntencontact. Zij hielden ook nota`s bij mocht de vragenlijst te beperkt zijn voor het verhaal van de patiënt.

In totaal namen 94 patiënten met RA deel aan deze studie. Pijn (90%), zwelling (73%), ochtenstijfheid (52%) en vermoeidheid (33%) waren de eerste symptomen die het meest werden gerapporteerd. In 90% van de gevallen was te hevige pijn ook de reden om een gezondheidswerker te contacteren. De gezondheidsmedewerker die in de meeste gevallen eerst werd gecontacteerd was de huisarts (87%). De huisarts herkende reeds in 44% de symptomen als mogelijk RA. Echter voor ongeveer 25% van de patiënten waren 5 bijkomende consults nodig vooraleer RA werd herkend. De meest voorkomende stappen gesteld door de huisarts waren een bloedafname (78%) en het voorschrijven van pijnmedicatie (61%). Ook werd in een meerderheid van de gevallen doorverwezen naar de reumatoloog (71%). 

Uit de bijkomende nota`s kon worden afgeleid dat enkele items een invloed hadden op de juiste doorverwijzing. Allereerst hielp het als de omgeving van de patiënt reeds een vorm van kennis had van reuma, door middel van een familielid of vriend met een reumatische aandoening of met een medische achtergrond. Hierdoor werd zelfs de stap van de huisarts overgeslagen en contacteerden de patiënten zelf de reumatoloog. Ten tweede probeerden veel patiënten zich te behelpen in het begin van de ziekte met hulpmiddelen zoals spalken of inlegzolen doordat de symptomen steeds episodisch kwamen en gingen. Door deze hulpmiddelen dachten ze deze onbekende symptomen te verlichten, wat kan leiden tot een vertraging in het zoeken naar klinische hulp. Ten derde gaven ook veel patiënten aan dat ze verscheidene gezondheidswerkers raadpleegden voordat ze een diagnose van RA verkregen. Er werd aangegeven dat veel patiënten meerdere huisartsen en/of reumatologen bezochten of naar de spoedafdeling moesten vooraleer gezien te kunnen worden bij een reumatoloog.

De resultaten geven aan dat in een meerderheid van de gevallen een normaal traject wordt gevolgd van begin van symptomen tot start van de behandelnig voor RA via huisarts en reumatoloog. De behandelingsvertraging is nochtans te lang bij de meeste patiënten. Bij de patiënt is pijn de doorslaggevende factor is in het zoeken naar hulp voor de symptomen van beginnende RA. Veel patiënten wijzen erop dat ze veel lapmiddelen gebruiken om te blijven voortdoen ondanks hun pijn. Dit wijst op het feit dat reuma vaak niet vlug wordt herkend en alleen bij langdurige, hevige pijn er hulp zal worden gezocht. Duidelijk is ook dat de omgeving hierin een belangrijke rol speelt. Reeds bestaande kennis van reuma  in welke vorm dan ook versnelt het proces. Dit duidt ook op een te lage kennis van reuma bij de algemene bevolking, die reuma slechts bekijken als een ouderdomsziekte. Naast de patiënt speelt uiteraard de huisarts ook een belangrijke rol in het tijdig doorverwijzen van de patiënt. In ongeveer de helft van de patiënten wordt RA vlug herkend, maar het feit dat bij 1 op 4 patiënten slechts na verschillende consults RA wordt herkend, wijst op de diagnostische moeilijkheden voor de huisarts. RA is een ziekte die zich bij huisarts en reumatoloog zeer verschillend presenteert van patiënt tot patiënt. Er bestaat ook geen eenduidige test die wijst op RA. Dit zorgt voor onzekerheid bij de huisarts om RA te herkennen. Deze diagnostische onzekerheid kan niet alleen leiden tot langere wachttijden maar ook tot frustratie voor de patiënt met RA die het gevoel heeft van het kastje naar de muur te gaan bij verschillende artsen. Deze studie heeft alleen patiënten met RA bevraagd, maar de resultaten van dit onderzoek kunnen waarschijnlijk veralgemeend worden naar de vele andere aandoeningen die worden verzameld onder reuma.

In conclusie wijst deze studie op de complexiteit van de periode tot de start van behandeling voor RA waarbij zowel patiënt als arts een rol spelen om deze periode zo kort mogelijk te krijgen. De kennis van RA verhogen bij de bevolking en artsen lijkt cruciaal in het tijdig opsporen van RA, en hulpmiddelen moeten ontwikkeld worden om huisartsen verder te ondersteunen bij het herkennen van RA. 

Zie: https://academic.oup.com/rheumap/article/3/2/rkz035/5556820