Reumatoïde artritis, vroeger en nu!
Het zal 1960 geweest zijn wanneer mijn moeder, toen ongeveer 43 jaar, de eerste symptomen kreeg van reumatoïde artritis. Het woord RA werd in die tijd nog helemaal niet gebruikt. Men sprak van polyartritis. Ik was toen 14-15 jaar, volop in de puberteit, maar de herinneringen aan die moeilijke tijden zijn me toch grotendeels bijgebleven.
Vooreerst werd moeder verplicht in bed gehouden: rust was DE aanbeveling om beter te worden. Nu weten we dat volledige rust en immobiliteit uit den boze is bij RA. Het spreekt dan ook voor zich dat moeder volledig verstijfde, gelukkig met goede stand van de gewrichten, en haar spieren compleet atrofieerden. Gelukkig had ze een zeer goede huisdokter die zich dan ook volledig vastbeet in deze ernstige problematiek. Van reumatologen was toen nog geen sprake. In het begin dagelijks, later minstens wekelijks kwam hij op zijn motorfiets aangereden. Hij bracht dikke boeken mee waarin moeders symptomen vermeld stonden, besprak dit met haar, bestudeerde alles grondig en experimenteerde met medicijnen. Regelmatig zag ik de bloedstalen op de vensterbank staan. Bloed nemen en inspuitingen geven gebeurde toen nog met een metalen injectiespuit die achteraf in een ontsmettende oplossing werd bewaard. De wegwerpspuiten bestonden nog niet. Het bloed deed hij in glazen pipetten en deze zette hij een bepaalde tijd op de vensterbank. Zo mat hij de bloedbezinking.
Hij schreef wel heel veel medicijnen voor. De belangrijkste zijn blijkbaar ergens in mijn hoofd blijven hangen want toen ik zelf RA kreeg herkende ik onmiddellijk een aantal namen.
Zo kreeg moeder hoge dosissen Deltacortril®, dit is cortisone. Deze kleine bruine pilletjes heeft ze haar hele verdere leven genomen. Hoeveel mg, dat weet ik niet. Verder kreeg ze Plaquenil®. Hoe lang, dat is me ook niet bijgebleven maar het volgende medicijn waren de goudspuiten. Deze heeft ze vele jaren gekregen en werden door de huisdokter ingespoten. Langzaam maar zeker werd moeder beter na een half jaar volledige bedlegerigheid. En voorzichtig begon ze kleine afstandjes af te leggen in huis. Was dit het resultaat van de cortisone die toentertijd als een wondermiddel voor RA werd beschouwd maar waarvan men de nevenwerkingen nog niet kende? Waren het de goudspuiten? Dat zal altijd onduidelijk blijven. Feit is dat moeder geen gewrichtsmisvormingen overhield. Persoonlijk vind ik het nog altijd een raadsel.
Ze kon uiteindelijk terug stappen en zich quasi normaal bewegen maar ze bleef onder medicatie. Eén medicijn in de lange reeks is me nog bijgebleven, en dat was Butazolidine®. Voor zover ik me herinner wordt dit medicijn al lang niet meer gebruikt bij RA omwille van zijn nevenwerkingen.
Moeder leefde nog 22 jaar met haar RA. Ze functioneerde vrij normaal, had geen gewrichtsbeperkingen uitgezonderd haar ellebogen die ze niet helemaal meer kon strekken maar klaagde nog wel over gewrichtspijnen.
Ondertussen had ze wel haar vaste reumatoloog die haar op een gegeven ogenblik begon te behandelen met Imuran® en Endoxan®. Haar ziekte was immers niet genezen.
De laatste jaren van haar leven jammerde ze steeds over zware hoofdpijnen. Dan ontdekte men dat haar reumafactor in het bloed vreselijk hoog was waardoor haar bloed stroperig werd. Dit heet "hyperviscositeit". Hiervoor moest zij behandeld worden door middel van plasmaferese. (Bij plasmaferese wordt het bloed gescheiden in plasma en cellen. Het plasma met daarin de ziekmakende stoffen wordt afgenomen en vervangen door donorplasma of een andere vloeistof. De eigen bloedcellen krijg je weer terug. Deze behandeling is niet zonder risico). De plasmaferese diende uiteindelijk 3x/week te gebeuren maar na ongeveer een half jaar behandeling bezweek ze aan de complicaties in het bloed van haar RA. Dit was in 1982.
1971: een overgelukkige moeder, zopas bevallen van een gezonde zoon. Drie weken later ontdekte ik aan mijn polsen dezelfde beginsymptomen als bij mijn moeder: dikke, gezwollen en rode polsen. Ik was 25. Door het herkennen van deze symptomen belandde ik zeer vlug bij de reumatoloog van moeder. Die schreef me als beginmedicatie zeer hoge dosissen Rhonal® voor, een medicijn dat bestaat uit acetyl salicylzuur – zoals ons aspirientje. Omdat de ontstekingen niet tot rust kwamen kreeg ik korte tijd Plaquenil® voorgeschreven, daarna goudinspuitingen. De behandeling was dus onveranderd gebleven, uitgezonderd dat er een waar taboe heerste omtrent het gebruik van cortisone. Cortisone voor jonge mensen: uitgesloten! Enkel in levensbedreigende omstandigheden kon het gebruik ervan overwogen worden. Vijf jaar kreeg ik goudinspuitingen met als resultaat dat de gewrichten allemaal aangetast raakten en de misvormingen duidelijk. Goud hielp onvoldoende. Pas in 1977 werd gestart met een ander medicijn dat sinds kort gebruikt werd voor RA en dat veelbelovend was: D-penicillamine. De onderdrukking van de ontstekingen bleek slechts tijdelijk. D-penicillamine hielp onvoldoende en de aftakeling van de gewrichten zette zich voort. Eind jaren '80 kwam Ledertrexate® de behandeling voor RA aanvullen. Dit was een schot richting roos. Mijn ontstekingen werden minder, het werd leefbaarder. Maar de schade aan de gewrichten was zodanig dat het eigenlijk al te laat was voor mij.
In de voorbije jaren had ik nooit ook maar één pilletje cortisone voorgeschreven gekregen. Wel waren af en toe infiltraties rechtstreeks in bepaalde gewrichten gebeurd wanneer deze te fel ontstoken waren, omdat op deze manier het product minder in de bloedbaan kwam werd me verteld. Het effect ervan was telkens heel goed zodat de ontsteking in het ingespoten gewricht voor meerdere maanden verdween. Cortisone oraal nemen was nog altijd uit den boze.
Begin jaren '90. In mijn kennissenkring bevinden zich veel RA-patiënten – zowel 'oude-generatie RA-patiënten' als 'nieuwe-generatie RA-patiënten'. En wat merk ik: ondanks het feit dat bijkomende basismedicijnen ontdekt werden krijgen nieuwe patiënten, zonder onderscheid van leeftijd, al van bij de begindiagnose cortisone voorgeschreven, samen met een basismedicijn zoals Ledertrexate®, D-penicillamine, Neoral®, Salazopyrine®. Bedoeling: het duurt een aantal maanden eer de basismedicatie werkt en om schade aan de gewrichten te helpen voorkomen wordt een lage dosis Medrol® gegeven tot de basismedicatie gaat werken. Dan is het de bedoeling de cortisone af te bouwen of helemaal te stoppen.
Wij, van de oude-generatie RA-patiënten konden in het begin onze oren niet geloven. Hadden wij zoveel moeten afzien en lijdzaam moeten toezien hoe onze gewrichten helemaal aftakelden terwijl cortisone, de beste ontstekingremmer, bestond en de schade hierdoor had kunnen beperkt blijven? Het bleek dat men ondertussen de nevenwerkingen van dit medicijn heel goed kende en men daarom de draad terug opgenomen had bij het gebruik hiervan bij RA, maar dan met aangepaste doses. De generatie van de late jaren '60 tot begin jaren '90 bleek uit de boot te zijn gevallen.
De dag van heden zijn vele nieuwe medicijnen ontwikkeld. Deze kentering in de behandeling van RA ontstond omstreeks 1998. Genezen doen ze nog niet, zonder nevenwerkingen zijn ze ook nog niet, iedereen verdraagt ze niet maar vele RA-patiënten worden er echt mee geholpen en ernstige misvormingen komen steeds minder voor. Cortisone wordt daarbij nog steeds gebruikt en is niet meer weg te denken bij de behandeling van RA.
Mia, 17 juni 2008
